Alfie Evans. Ce nom résonne encore, sujet d’incompréhension, d’indignation et de colère. L’heure est à l’analyse : autorité parentale dans le parcours de soins, mobilité de l’enfant, accords latéraux entre hôpitaux compétents, développement des soins palliatifs pédiatriques et de néonatologie, formation de leurs acteurs. Pour protéger les droits des enfants hospitalisés il existe déjà une charte européenne contenant dix mentions spécifiques dont celle de faire participer les parents aux décisions médicales ou d’éviter tout examen ou traitement qui n’est pas indispensable. En complément de cette charte jugée obsolète au regard des évolutions de la médecine et de la société (elle fut rédigée en 1986), une initiative a été lancée en mai 2018 par l’hôpital Bambino Gesu en Italie afin d’établir un « réseau d’alliances thérapeutiques » à travers le Parlement Européen pour les pays membres.
Cette « charte des droits de l’enfant inguérissable » semble être la bienvenue dans le corps médical français pour qui la loi Claeys-Leonetti est difficile d’application pour ce type de patients. La loi apporte un soutien indéniable à l’accompagnement en fin de vie mais selon Mme de Mézerac (présidente de l’association SPAMA[1]) elle devrait aller plus loin et « mettre en place une concertation avec les parents en vue d’une décision partagée » et non pas se contenter de simplement « recueillir » leur avis. Les parents doivent être impliqués et leur position respectée dans la temporalité dont chacun a besoin face à ces épreuves douloureuses. Nous retrouvons la même approche dans un communiqué de la SFAP[2] « Les parents sont, non seulement des responsables sur un plan légal, mais possèdent un réel savoir et une réelle compétence concernant l’évaluation des symptômes et des besoins de leur enfant. Leur compétence peut dépasser celle des soignants et permet de guider ces derniers » (exemple du cas Ashya King). Il ne s’agit pas là de donner une parole hégémonique aux parents ou aux proches désignés, mais plutôt de créer une pleine participation dans le parcours de soins en laissant des droits essentiels concernant un second avis médical, et essentiellement dans le cas d’Alfie, le droit de choisir la structure de santé de son choix, y compris dans un autre pays !
Un autre point important, souligné par le Docteur de Luca[3] concerne la disparité des soins palliatifs pédiatriques dispensés en France. Sur le territoire chaque année on dénombre près de 7000 mort-nés et 1500 enfants nés vivants et décédés dans le premier mois de vie[4]. Les maternités sont sensibilisées mais rarement confrontées à ces cas au même titre que les médecins généralistes alors que les mesures d’hospitalisation à domicile se développent de plus en plus. Il semble important de développer la formation ainsi que le soutien des professionnels dans les services spécialisés pour l’accompagnement à la fin de vie. Des équipes mobiles (22) sont en place pour mailler les régions et tenter de pallier les problèmes d’harmonisation des pratiques, il faut les mobiliser, les accroitre et leur donner de réels moyens d’agir.
Protéger son bébé, telle est la mission ultime d’un parent, qu’il puisse avoir le sentiment d’avoir fait au mieux dans ses actes et ses décisions. Il est urgent que le corps médical trouve l’harmonisation nécessaire entre le refus de l’obstination déraisonnable et l’accompagnement en fin de vie pour « faire vivre le temps qu’il aura à vivre » ce nouveau-né qui peut parfois défier toutes les lois scientifiques de la médecine et vivre malgré les pronostics clairs et catégoriques de ses soignants. Encore un peu d’espoir avec l’apparition de cette charte européenne que nous pensons voir rapidement traduite en français afin de la diffuser au large public.
[1] Soins palliatifs et Accompagnement en Maternité, entretien du 26 juin 2018
[2] Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs, lire « quelques particularités des SPP »
[3] Docteur Daniele De Luca, chef du service réanimations néonatales à l’hôpital Antoine-Béclère à Clamart, entretien du 18 juin 2018
[4] Rapports du SPFV le Centre Nationale des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie, dirigé par Mme Véronique Fournier
