Il faut lutter contre la discrimination génétique !

La discrimination génétique se manifeste par l’octroi d’un traitement inéquitable en raison d’une différence réelle ou perçue sur le plan des caractéristiques génétiques d’une personne. Cette distinction, qui peut occasionner l’apparition d’un trouble, d’une maladie ou accroître le risque que cela se produise, soulève des craintes, pour la personne atteinte, d’être discriminée. Il n’est pas rare, alors, de voir certaines personnes préférer ne pas se faire tester pour éviter de perdre leur assurance ou leur travail. Alors même que ce test peut leur sauver la vie…. Depuis 2002, le législateur a rendu strictement confidentielles toutes les données médicales des salariés pour que les employeurs ne puissent les refuser. Ainsi les personnes sujettes à ces différences génétiques peuvent en toute sécurité passer le test.

 Pour autant, il existe encore des dangers. Les différents tests de grossesse visant à dépister les maladies potentielles des enfants, utilisés principalement pour le dépistage de la trisomie 21, en constitue un majeur. Quand la découverte de la trisomie 21 est confirmée, de grands risques de mise à son terme de la grossesse existent. « Les médecins justifient leur demande [d’utilisation du test] en invoquant une baisse des amniocentèses qui provoquent l’élimination d’enfants sains. Ils utilisent un argument eugéniste, qui tend à discriminer les « fœtus trisomiques » des « fœtus sains », explique en ce sens Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune. Ce dépistage prénatal a donc rendu mortelle une maladie qui ne l’était pas.

 « Ce dépistage concerne en particulier la trisomie 21 (T21). Ce diagnostic devrait avoir pour seule finalité la prise en charge médicale des anomalies détectées puisque toute discrimination en raison des caractéristiques génétiques est interdite », explique Marie-France Lorho dans la proposition de loi sur la discrimination génétique qu’elle a décidé de porter au Parlement pour tenter de pallier cette grave atteinte à la dignité humaine. En raison de la montée du dépistage prénatal et de la suppression des enfants atteints de trisomie ou de quelconque autre maladie génétique « nous voulons ouvrir une commission pour appliquer le principe de précaution dans le but de faire disparaître la discrimination des caractéristiques génétiques dès le stade embryonnaire », a-t-elle fait savoir.

Comme le soulignait le Pape François, « faire au cours des premiers mois de grossesse des examens pour voir si l’enfant ne va pas bien ou s’il naîtra avec quelque chose, le premier choix étant de s’en débarrasser » constitue ni plus ni moins une pratique assimilable à un « eugénisme en gants blancs ». C’est pour lutter contre ce scandale que Marie-France Lorho a déposé sa proposition de loi.

Retrouvez la proposition de loi de Marie-France Lorho.

 

 

Génétique : les tests ADN doivent être cantonnés au domaine de la science !

Marie-France Lorho a interrogé Agnès Buzyn sur la légitimité des tests ADN élargis à des usages alternatifs. « La garantie permise par la loi française que les tests génétiques restent cantonnés aux domaines de la science, de la médecine et de la justice semble donc d’une importance capitale pour permettre la sécurité des données personnelles. Aussi j’espère que vous saurez faire en sorte que cette limitation soit maintenue », a-t-elle indiqué au Ministre de la santé et des solidarités.

Retrouvez la lettre ouverte de Marie-France Lorho à Agnès Buzyn.

Génétique : un risque de dérives accru !

Marie-France Lorho a interrogé la ministre des solidarités et de la santé sur les risques engendrés par les nouveaux outils de la génétique.  » L’humain génétiquement modifié (HGM), en parallèle aux OGM (dont les résultats restent ambigus) commence à faire son apparition dans les colloques scientifiques. Le risque eugéniste est présent, tant la nature des enjeux dépasse une simple logique de soin« , a-t-elle souligné.

Retrouvez la question écrite de Marie-France Lorho.