Euthanasie : l’ultime transgression en voie d’agrément

C’était la dernière transgression, l’étape ultime à franchir en matière de bioéthique : ce jeudi 8 avril, l’Assemblée nationale examinait à la suite de son dépôt dans la niche parlementaire du groupe Libertés et territoires une proposition de loi donnant « le droit à une fin de vie libre et choisie ». Une périphrase disputant la coquetterie à l’absurdité pour désigner la légitimation de l’euthanasie. 

A l’heure où les Français envisagent les lendemains avec incertitude, à l’heure où les personnes seules comme les personnes âgées sont confrontées à la solitude et à l’angoisse d’un cadre sanitaire pesant, quelques députés (dont beaucoup comptent parmi l’ancien Parti Radical de gauche) s’emploient à inscrire dans notre droit la légalisation de la mise à son terme de la vie de patients dans la détresse. 

Alors même que de telles législations n’ont pas fait leurs preuves dans les pays étrangers l’ayant légalisé, la France voudrait réparer son supposé « retard » en la matière. « En Belgique, le nombre d’euthanasies est passé de 235 cas en 2003 à 2655 en 2019 – soit une personne sur 50 mourant par euthanasie aujourd’hui, a souligné le député de Vaucluse dans l’un des amendements qu’elle a déposés sur la proposition de loi. Cette dérive s’est accentuée en ce pays puisque la Belgique a ouvert la voie à l’euthanasie des mineurs en 2014 et aspire désormais à ouvrir cette possibilité pour les personnes atteintes de démence ». 


Aspirant à prévenir le recours de l’euthanasie pour les personnes atteintes de handicaps ou pour les mineurs ; souhaitant faire prévaloir la promotion des soins palliatifs sur la mise à son terme de la vie ; jugeant, enfin, le texte constitutionnellement faible et fallacieux par son perpétuel appel à l’émotion : le député de Vaucluse a souhaité faire barrage à ce texte dont l’examen est aussi malvenu que l’adoption serait inique. Avec 63 amendements, Marie-France Lorho s’inscrit parmi les députés les plus actifs sur cette loi qui, si elle est examinée, sera débattue à la va-vite, sans réflexions profondes sur une question philosophique pourtant majeure. 

L’Assemblée s’est arrêté à l’examen du premier article de ce texte. Parce que la loi de la république n’a pas vocation à encadrer la mort des citoyens, Marie-France Lorho votera contre ce texte s’il venait à être examiné une nouvelle fois en Séance.

Euthanasie : l’ultime transgression en voie d’agrément

C’était la dernière transgression, l’étape ultime à franchir en matière de bioéthique : ce jeudi 8 avril, l’Assemblée nationale examinera à la suite de son dépôt dans la niche parlementaire du groupe Libertés et territoires une proposition de loi donnant « le droit à une fin de vie libre et choisie ». Une périphrase disputant la coquetterie à l’absurdité pour désigner la légitimation de l’euthanasie. 

A l’heure où les Français envisagent les lendemains avec incertitude, à l’heure où les personnes seules comme les personnes âgées sont confrontées à la solitude et à l’angoisse d’un cadre sanitaire pesant, quelques députés (dont beaucoup comptent parmi l’ancien Parti Radical de gauche) s’emploient à inscrire dans notre droit la légalisation de la mise à son terme de la vie de patients dans la détresse. 

Alors même que de telles législations n’ont pas fait leurs preuves dans les pays étrangers l’ayant légalisé, la France voudrait réparer son supposé « retard » en la matière. « En Belgique, le nombre d’euthanasies est passé de 235 cas en 2003 à 2655 en 2019 – soit une personne sur 50 mourant par euthanasie aujourd’hui, a souligné le député de Vaucluse dans l’un des amendements qu’elle a déposés sur la proposition de loi. Cette dérive s’est accentuée en ce pays puisque la Belgique a ouvert la voie à l’euthanasie des mineurs en 2014 et aspire désormais à ouvrir cette possibilité pour les personnes atteintes de démence ». 


Aspirant à prévenir le recours de l’euthanasie pour les personnes atteintes de handicaps ou pour les mineurs ; souhaitant faire prévaloir la promotion des soins palliatifs sur la mise à son terme de la vie ; jugeant, enfin, le texte constitutionnellement faible et fallacieux par son perpétuel appel à l’émotion : le député de Vaucluse a souhaité faire barrage à ce texte dont l’examen est aussi malvenu que l’adoption serait inique. Avec 63 amendements, Marie-France Lorho s’inscrit parmi les députés les plus actifs sur cette loi qui, si elle est examinée, sera débattue à la va-vite, sans réflexions profondes sur une question philosophique pourtant majeure. 

Parce que la loi de la république n’a pas vocation à encadrer la mort des citoyens, Marie-France Lorho votera contre ce texte. 

Pour une charte des droits de l’enfant inguérissable

Alfie Evans. Ce nom résonne encore, sujet d’incompréhension, d’indignation et de colère. L’heure est à l’analyse : autorité parentale dans le parcours de soins, mobilité de l’enfant, accords latéraux entre hôpitaux compétents, développement des soins palliatifs pédiatriques et de néonatologie, formation de leurs acteurs. Pour protéger les droits des enfants hospitalisés il existe déjà une charte européenne contenant dix mentions spécifiques dont celle de faire participer les parents aux décisions médicales ou d’éviter tout examen ou traitement qui n’est pas indispensable. En complément de cette charte jugée obsolète au regard des évolutions de la médecine et de la société (elle fut rédigée en 1986), une initiative a été lancée en mai 2018 par l’hôpital Bambino Gesu en Italie afin d’établir un « réseau d’alliances thérapeutiques » à travers le Parlement Européen pour les pays membres.

Cette « charte des droits de l’enfant inguérissable » semble être la bienvenue dans le corps médical français pour qui la loi Claeys-Leonetti est difficile d’application pour ce type de patients. La loi apporte un soutien indéniable à l’accompagnement en fin de vie mais selon Mme de Mézerac (présidente de l’association SPAMA[1]) elle devrait aller plus loin et « mettre en place une concertation avec les parents en vue d’une décision partagée » et non pas se contenter de simplement « recueillir » leur avis. Les parents doivent être impliqués et leur position respectée dans la temporalité dont chacun a besoin face à ces épreuves douloureuses. Nous retrouvons la même approche dans un communiqué de la SFAP[2] « Les parents sont, non seulement des responsables sur un plan légal, mais possèdent un réel savoir et une réelle compétence concernant l’évaluation des symptômes et des besoins de leur enfant. Leur compétence peut dépasser celle des soignants et permet de guider ces derniers » (exemple du cas Ashya King). Il ne s’agit pas là de donner une parole hégémonique aux parents ou aux proches désignés, mais plutôt de créer une pleine participation dans le parcours de soins en laissant des droits essentiels concernant un second avis médical, et essentiellement dans le cas d’Alfie, le droit de choisir la structure de santé de son choix, y compris dans un autre pays !

Un autre point important, souligné par le Docteur de Luca[3] concerne la disparité des soins palliatifs pédiatriques dispensés en France. Sur le territoire chaque année on dénombre près de 7000 mort-nés et 1500 enfants nés vivants et décédés dans le premier mois de vie[4]. Les maternités sont sensibilisées mais rarement confrontées à ces cas au même titre que les médecins généralistes alors que les mesures d’hospitalisation à domicile se développent de plus en plus. Il semble important de développer la formation ainsi que le soutien des professionnels dans les services spécialisés pour l’accompagnement à la fin de vie. Des équipes mobiles (22) sont en place pour mailler les régions et tenter de pallier les problèmes d’harmonisation des pratiques, il faut les mobiliser, les accroitre et leur donner de réels moyens d’agir.

Protéger son bébé, telle est la mission ultime d’un parent, qu’il puisse avoir le sentiment d’avoir fait au mieux dans ses actes et ses décisions. Il est urgent que le corps médical trouve l’harmonisation nécessaire entre le refus de l’obstination déraisonnable et l’accompagnement en fin de vie pour « faire vivre le temps qu’il aura à vivre » ce nouveau-né qui peut parfois défier toutes les lois scientifiques de la médecine et vivre malgré les pronostics clairs et catégoriques de ses soignants. Encore un peu d’espoir avec l’apparition de cette charte européenne que nous pensons voir rapidement traduite en français afin de la diffuser au large public.

[1] Soins palliatifs et Accompagnement en Maternité, entretien du 26 juin 2018

[2] Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs, lire « quelques particularités des SPP »

[3] Docteur Daniele De Luca, chef du service réanimations néonatales à l’hôpital Antoine-Béclère à Clamart, entretien du 18 juin 2018

[4] Rapports du SPFV le Centre Nationale des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie, dirigé par Mme Véronique Fournier

Soins palliatifs : il faut les développer !

Marie-France Lorho a interrogé le ministre de la santé et des solidarités sur le développement des soins palliatifs.

Les soins palliatifs sont des soins actifs dont la visée est davantage la recherche de la qualité de vie que la survie. Ils concernent particulièrement les personnes atteintes de maladies graves évolutives et s’inscrivent dans la continuité des soins curatifs et le devoir de non abandon. Quelles sont donc les dispositions pour limiter l’euthanasie et promouvoir cette culture des soins palliatifs ?”, a-t-elle fait remarquer.

Retrouvez la lettre ouverte de Marie-France Lorho à Agnès Buzyn.